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Mittwoch, 27. März 2013

Das neue chronischLEBEN
Weniger ist nicht immer mehr - aber realistisch
"Umbau" des Blogs chronischLEBEN hat begonnen

Das Blog chronischLEBEN informiert seit fast drei Jahren umfassend und bewusst parteiisch (aus Sicht von chronisch kranken und behinderten Menschen) über Interessantes, Wissenswertes, Hilfreiches, Widersprüchliches, Kritikbedürftiges und Alltägliches aus Medizin, Pharmazie, Gesundheitsindustrie und Politik. Gelesen, gehört und gesehen wurde und wird das multimediale chronischLEBEN-Angebot von Anfang an nicht in BILD-Dimensionen nach dem Motto "Millionen Fliegen können sich nicht irren: Scheiße schmeckt gut". Aber das Interesse an meiner durchaus umstrittenen, oft polarisierenden und nicht selten mit gezielter Polemik zum Nachdenken einladenden Sicht und Sichtung der Themen ist durchaus respektabel und langsam aber stetig wachsend. Dennoch habe ich nach langem Abwägen beschlossen, wesentliche Anteile dessen, was chronischLEBEN bisher ausmacht, aufzugeben, das Blog in Sachen Quantität zu verkleinern und die Weichen neu zu stellen.

Die Gründe für diese Entscheidung, die mir nicht leicht fällt, sind vielfältig. Ausschlaggebend ist - banal und unspektakulär -das ganz normale Fortschreiten meiner Parkinson-Erkrankung. Ich stelle - wie viele andere Parkinson-Patienten - neben den langsam, aber sich eben doch stetig entwickelnden "üblichen" körperlichen Symptomen zunehmend eine schwindende Konzentrationsfähigkeit und Wortfindungs-Probleme fest. Klartext: Ich bin nicht mehr in der Lage, tagtäglich mehrere Stunden lang zu recherchieren, auszuwerten und zu texten. Das wäre mit einem Minus an Lebensfreude verbunden – und das will ich natürlich nicht.

Ich habe mich lange gesträubt, diese Grenze zu akzeptieren - auch das ist typisch für Chroniker, die gewohnt waren, regelmäßig Hochleistung zu "bringen". Die Folge: Informationsmaterial stapelt sich seit Monaten- und ich erlebe immer wieder ausgesprochen quälende Blockaden, kann jedenfalls die Informationsflut nicht mehr angemessen journalistisch-professionell be- und verarbeiten.

   Täglich aktuelles in gewohnter journalistischer Qualität - leider nicht mehr möglich   

Ein tagesaktueller Schwerpunktin der Arbeit am und im Blog ist unter diesen Umständen weder physisch noch psychisch möglich. Rein theoretisch könnte ich natürlich die Redaktion vom "Ein-Mann-Betrieb" auf eine breitere personelle Basis stellen. Nach meinen Vorstellungen müsste ich dazu aber rund eine Handvoll Team-Kolleginnen und -kollegen finden, die möglichst viele Eigenschaften von Eier legenden Wollmilch-Säuen erfüllen: Wir alle müssten gesundheitlich einigermaßen fit sein, professionell "vorbelastet" und in der Lage uns in wesentlichen Punkten gemeinsam auf das chronischLEBEN-Konzept einzustellen, das sich unter anderem durch kritische Distanz zur "Gesundheits"Industrie, unbequemes Schwimmen gegen den Mainstream und Verzicht auf "Erfolg" um jeden Preis beschreiben lässt.

Ich halte eine solche Lösung – zumindest zurzeit – nicht für realisierbar.

   Die Entwicklung der Selbsthilfe   

Erleichtert wird mein Entschluss, dem Blog chronischLEBEN ein anderes "Gesicht" und andere Schwerpunkte zu geben, durch die allgemeine Entwicklung der Selbsthilfe-Szene. Wie viele wissen, war ich ursprünglich früher einmal so vermessen zu glauben, es sei möglich, gemeinsam mit Menschen, die ähnlich ticken wie ich, Selbsthilfe Stück für Stück wieder in Richtung ihrer Wurzeln der 70er und 80er Jahre des vorigen Jahrhunderts zu "schubsen" oder zumindest zum vorbehaltlosen kreativen Öffnen in "neue alte" Richtungen zu motivieren.

Das war eine naive Illusion. Tatsache ist aber, dass der einzige gemeinsame Berührungspunkt der jetzt bestehenden großen und kleinen Selbsthilfe-Projekte, die gemeinsam erlebte Krankheit oder Behinderung, auf Dauer kaum dazu ausreichen, in sich stabile und starke Gruppen zu bilden, die in der Lage sind, die gemeinsamen Interessen durchzusetzen und sich gegenseitig Kraft zu geben.

   Bremsen: Gutsherren oder Platzhirsche beiderlei Geschlechts   

Meine konkreten Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen zeigen mir (und nicht nur mir): Entweder entstehen daraus starke Organisationen, die nach Gutsherrenart geführt werden und - wie zum Beispiel die größte Parkinson-Patientenvereinigung, die deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) - von der Pharmaindustrie vereinnahmt werden.

Oder es wachsen über die Jahre Grüppchen wie eine bekannte Online-Parkinson-Selbsthilfegruppe (PAoL), die von Platzhirschen beiderlei Geschlechts dominiert werden, alles wegbeißen, was unbequem oder auch nur "anders" ist, die sich mehr und mehr in Belanglosigkeiten verzetteln, die ursprünglich klare Linie aus den Augen verlieren und sich immer wieder mit selbstzerstörerischen Zänkereien blockieren. Die Gründe für die wenig hilfreiche Entwicklung der ursprünglich gut gemeinten Selbsthilfebewegung sind in wenigen Sätzen nicht auseinander zu klamüsern. Behindert wird die derzeitige Selbsthilfe-Szene aber vor allem durch die harsche streng vertikale Vereinsstruktur (die vor allem beibehalten wird, um sich finanzielle Vorteile zu sichern).

   chronischLEBEN scheitert - als aktiver Teil der Selbsthilfe   

Ich sehe jedenfalls wenig Sinn darin, mich weiter in der und für die Selbsthilfe (so wie sie sich heute darstellt) zu engagieren. So gesehen bin ich mit einem wesentlichen Teil von chronischLEBEN gescheitert. Das Blog hatte sich bei seiner Gründung an sich als - wenn auch dissidenter - Teil der Selbsthilfe gesehen.

Ein endgültiges neues Konzept des Blogs chronischLEBEN gibt es nicht. Um mich auf das für mich Machbare konzentrieren zu können - und es mir (wieder) zu ermöglichen, mit Freude und ohne mir (gesundheitlich) zu schaden zu arbeiten, müssen Leserinnen und Leser des Blogs auf die bisherige tagesaktuelle Information verzichten. Sorry! Aber das schaffe ich einfach nicht mehr.

   Weiter - mit neuem Konzept   

Ich meine aber dennoch, dass es sich weiterhin lohnt, chronischLEBEN zu lesen. Schwerpunkte werden in Zukunft wöchentliche sehr persönliche Betrachtungen zum Geschehen rund um das Leben mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sein.

Daneben werde ich weiterhin unter dem Pseudonym Jos van Aken meine gestaltete Bild-Sicht meines Lebens als Chroniker mit seinen vielen Facetten anbieten.

Ich freue mich, wenn Sie, wenn ihr dem Blog chronischLEBEN weiter treu bleibt - aus welchen Gründen auch immer

Ihr Norbert Jos Maas
euer Jos