Laufschrift

+++ Aktuelle Themen in cL +++ Zum Welt-Parkinson-Tag: Nichts wirklich Neues +++ elrawi-Report: Es geht weiter (zwei Jahre nach der THS) +++ Umbau des Blogs chronischLEBEN hat begonnen +++ Demnächst noch später in Rente? +++ NDR-Magazin "Visite" wirbt für THS +++ Jos-Kolumne: Ein (Toten-)Tänzchen in Ehren ... +++chronischLEBEN-Testvideo: Mit dem iPhon ist gut zittern +++Parkinson-Medi-Nebenwirkung Spielsucht: Rösler läßt bremsen statt zu stoppen +++ Jos-Kolumne: Parkinson hat auch sein Gutes +++ Behindertenbeauftragter Hüppe lässt abwiegeln +++ Behindertenbeauftragter veröffentlicht persönliche Daten +++ Anonyme Mail schildert Impulskontrollstörung +++ Selbsthilfe - ein Auslaufmodell? +++ Stippeföttche statt Bützche +++ Haushaltsloch nicht auf Kosten der Patienten stopfen +++Die Jos-Kolumne Freispruch für mein Frühstücksei +++ Gericht lehnt Gutachter ab - wegen "Patienten-Nähe" +++ Bundesrat billigt "Patientenrechte light" +++ Tschechien legalisiert medizinisches Cannabis zur Parkinson-Therapie +++ Bundesinstitut zwingt Pharmas und Ärzte zu Warnungen vor Impulskontrollstörungen durch Parkinson-Medikamente +++Anästhesist abgelenkt - Patient tot? +++ Pharma-Stipendien sichern Wettbewerbsvorteile +++Ermittlungen im Göttinger Transplantationsskandal ausgeweitet +++ Behinderten-Funktionäre geben Behindertenrechte auf +++ Barrierefrei zur Wahl? +++ Neuer cL-Handy-Alarm: Mit Romantik pur zur pünktlichen Pille +++ Erste Festnahme im Transplantationsskandal: Göttinger Mediziner in U-Haft +++Vertrauen in Transplantationssystem weitgehend zerstört +++ Impulskontrollstörungen: Nebenwirkungen von Parkinson-Medikamenten +++Jos-Kolumne: Es ist nie zu spät - wozu? +++Drei Jahre Freiheitsstrafe für bestechliche Ärzte? +++Neuer Transplantationsskandal in Leipzig: Bundesgesundheitsministerium sieht keinen Handlungsbedarf +++Auch in Leipzig wurden Patientenakten gefälscht +++ ARD und ZDF bleiben dabei: Behinderte müssen zahlen +++ Der zweite cL-Klingel- und Alarmton für Smartphones +++ Satire: Mini-Merkel-Fanclub mit Tokio-Bill und Piraten-Julia +++ Wie Behinderte zu Monstern (gemacht) werden +++ 69-jährige Behinderte schlägt mit Rollator Räuber in die Flucht +++ Bleibt das Rüpelparken auf Behindertenparkplätzen ein Kavaliersdelikt? +++ Die Jos-Kolumne: Gut gezwitschert - hilft auch nix +++ Buchempfehlung: "normal behindert" von Gottfried Lutz +++ Nach dem Brand in Titisee-Neustadt: Nicht zur Tagesordnung übergehen +++ Pharmakonzern verschwieg lange Zeit Nebenwirkungen von Parkinson-Medikament +++ Kampf dem Winterblues +++ chronischLEBEN-Gespräch mit dem Behindertembeauftragten Hubert Hüppe +++ Manipulation des Armut- und Reichtumsberichts der Regierung +++ Trauerfeier für Opfer des Brandes in Caritas-Behindertenwerkstatt +++ Kritische Wissenschaftler fordern Einsicht in Kooperationsvertrag zwischen Uniklinik Köln und Bayer-Konzern - Klage +++ Nach dem Tod von 14 Menschen in Titisee-Neustadt: Kritische Fragen +++ Trügerische Renten-Prognose +++ Tamiflu-Eklat: Kritische Wissenschaftler fordern weltweiten Roche-Boykott +++ Patientenrechtegesetz light - ohne Härtefall-Fonds +++Nutzen des Mammographie->Screenings umstritten +++ "Wunder"-Parkinsondiagnose nach nur zwei Sekunden Sprachtest? +++ Die Jos-Kolumne: Treffen sich zwei Senioren - politisch ganz korrekt +++ Slow go im Bloig chronischLEBEN *** Zehntausende sterben jährlich an Medikamenten +++ Kritik an Rentenbeschluss: Nach 40 Arbeitsjahren 15 Euro über der Grundsicherung - "starkes Stück" +++ Aus für die Praxisgebühr - Zuzahlungsbefreiung bleibt wichtig +++ Sozialverband warnt Merkel vor Renten-Scheinlösungen +++ CDU-Innensenator diskriminiert protestierende Flüchtlinge +++ Rundfunkgebührenbefreiung für Behinderte gestrichen +++ Jos-Kolumne: WEenn Ärzte sprechen lernen ... +++ Hat KKH Allianz chronisch Kranke rausgeekelt? +++ CDU/CSU Behindertenbeauftragte lobt Preiserhöhung für Behinderte +++Organspende-Skandal: Blutproben mit Urin manipuliert? +++ Jos-Kolumne: Zwangsausschlafen? Nein danke +++ Neue Verdachtsfälle: Lebertransplantationen in Klinikum rechts der Isar gestoppt +++ Nach dem Impfmittel-Rückruf: chronischLEBEN-Impf-Service-Tipps +++ Jetzt nimmt auch Deutschland Novartis-Grippeimstoffe vom Markt +++Italien und Schweiz stoppenm Novartis-Impfstoffe +++ Frei erfundene Leichenberge treiben Menschen zur Grippeschutz-Impfung +++ Gesundheitsministerin Özkan als Pharmamodel für umstrittene Grippeschutzimpfung +++ Stimmen zum Patientenrechtgesetz: Von "mutlos" bis "Verschlechterung" +++ Umstrittener Sport-Funktionär wirbt für Organspenden nach altem System +++ Wird Sex doch eher überschätzt? Jos-Kolumne: Wer nicht sehen kann, muss fühlen +++ Gebärdensprach-Dolmetscher in einer Smartphone-App +++ cL 4 fun: Dungeon sucht verzweifelt Ersatz-Pestleiche +++ "Forschungspreise" - Ringelreihen der Gefälligkeiten? +++ Jos-Kolumne - Strato-Extra: Falling Felix vs. Jumping Jos and his Flying Frame +++ Ausgebildete Behinderten-Begleithunde - fast überall unerwünscht +++ Patientenrechtegesetz: "Der Patient merkt nicht einmal ..." Verbraucherschützer kritisieren IGeL +++ Staatsanwaltschaft ermittels gegen Ärzte-Funktionäre +++ Die Jos-Kolumne: Rent-a-Säuli +++ Nachtrag zu den Kulturtagen der Gehörlosen - Interview mit Christine Linnartz +++ Ethikrat-Mitglied Nagel kritisiert Deutsche Transplantationsgesellschaft +++ Organentnahme schon nach Herzstillstand? +++ Dirigent Kurt Masur seit Jahren an Parkinson erkrankt +++ Gang zum Arzt - für viele zu teuer +++ SoVD fordert Sozialtarife für explodierende Stromkosten +++ Lebensretter Tomate +++ Ärzte-Protest lief ins Leere +++ Einigung im Honorarstreit -Ärzte scheitern mit 3,5-Milliarden-Forderung +++ 30.000 Ärzte wollen demonstrieren +++ Jos-Kolumne: Hilde, die Wilde +++ Ärzte sperren am Mittwoch Patienten aus +++ Wurden in der Klinik rechts der Isar Lebern in alkoholkranke Empfänger transplantiert? +++ Gehörlose fordern barrierefreie Alarmsysteme +++Gehört Becel Pro aktiv in die Apotheke? +++ Honoratstreit verschärft sich +++ Sanitäter dürfen Schweine nicht zum "Üben" quälen +++ Behörde kam mit dem Frauenkörper nicht so ganz klar +++ Manipulationsverdacht im Münchener Transplantationszentrum verdichtet sich +++ Unabhängige Ärzte wehren sich gegen Privatisierung im Gesundheitswesen +++ Wenn Ärzte mit "Nocebos" krank machen +++

Sonntag, 13. Oktober 2013

Das neue chronischLEBEN geht an den Start

cL "reloaded" mit neuem Konzept


Das Blog chronischLEBEN (cL) nimmt mit neuem Konzept wieder seine Arbeit auf. Hier zunächst ein kurzes Einführungsvideo.

Und hier die Adresse des neuen Blogs (Wer sich wundert - es ist die "alte" Adresse)
http://chronisch-leben.de

Montag, 6. Mai 2013

Noch ein paar Abschiedsworte
chronischLeben-Autorin elrawi:
"Zeit, die mich bereichert hat"

Nachdem ich mich persönlich am 28. April 2013 von den Leserinnen und Lesern des Blogs chronischLEBEN verabschiedet hatte (siehe Beitrag weiter unten), hat sich heute noch einmal die die Blog-Coautorin elrawi  zu Wort gemeldet - mit einigen Abschiedsworten, die mich - wie jeder ihrer zahlreichen Beiträge für das Blog) - sehr berührt und beeindruckt haben. elrawi hat mich ausdrücklich gebeten, diesen Abschiedsgruß trotz Beenden der chronischLEBEN-Aktivitäten im Wortlaut zu veröffentlichen. Das mache ich gerne, liebe elrawi. Übrigens: Ohne deine Persönlichkeit, ohne deine unbestechliche Ehrlichkeit und Authentizität wäre unser Blog nicht das gewesen, was es war. Und ich meine immer noch: chronnischLEBEN war zwar nicht der Mittelpunkt der chronisch kranken und behinderten Welt - aber wir haben doch recht brauchbar versucht, unsere Beiträge zu einem ehrlichen und offenen Leben mit Krankheit und Behinderung zu leisten. Darauf dürfen wir, liebe elrawi ruhig ein wenig stolz sein.

Liebe Grüße
Norbert Jos Maas / Jos van Aken


"Ich habe sehr gern mit dir zusammengearbeitet"

Hallo Norbert!

Niemand ist böse mit dir, weil du deine Kräfte überschätzt hast.

Ich weiß durch meinen Gesundheitszustand seit vielen Monaten, wie schwer es ist, sich überhaupt aufzurappeln, überhaupt etwas in Angriff zu nehmen, noch dazu, wenn es umfangreiche Vorarbeiten zu bewältigen gibt.

Ich möchte dir nur sagen, dass ich sehr gern mit dir zusammengearbeitet habe und es hat mich auch niemand davon abbringen können, dass du mit diesem Blog ein wertvolles Gegenstück zu anderen Blogs abgegeben hast.

Du hast niemals diese 08/15-Meinungen gelten lassen und offen gesagt, was du von diesem oder jenem hältst. Nicht viele können für sich verbuchen, nie von einer einmal gefundenen Linie abgewichen zu sein, irgendwie hat sich ansonsten noch jeder immer wieder angepasst.

Ich danke dir für diese Zeit, die mich bereichert hat und ich finde es sehr schade, dass sie vorbei sein soll.

Andererseits gönne ich Dir mehr Zeit und Ruhe und ich sehe so viele Möglichkeiten, damit es dir nicht „langweilig“ wird, vor allem seit deine beiden Enkel da sind.

Bleib noch lange so gesund wie möglich und lass hin und wieder von dir hören, ich werde dich und den Blog vermissen.

Dir und deiner Familie alles Gute!
Lieben Gruß, elrawi.


Norbert, ich hätte gern, dass du meine Zeilen hier noch einmal in deinem Blog veröffentlichst. Du hast es sooft für mich getan, dies wird sicher das letzte Mal sein.

Alles Liebe und Gute, 

elrawi


Freitag, 26. April 2013

Tschüß
Blogger Jos und das Blog chronischLEBEN beenden ihre Aktivitäten

Das Blog chronischLEBEN wird nicht fortgeführt. Nach langem gründlichen Abwägen von Gründen für und gegen die Weiterarbeit an der tagesaktuellen Arbeit (mit Phasen des Zögerns - um mich vor der Entscheidung zu "drücken") habe ich jetzt diese Entscheidung getroffen.

Gründe dafür, das Blog weiter anzubieten und damit chronisch kranke und behinderte Menschen sowie andere Interessierte mit kritischen Berichten, Kommentaren, Glossen und Kolumnen zu versorgen, die bewusst nicht den Anspruch oder auch nur den Anschein der "Objektivität" erheben, gibt es mehr als genug.

Tatsache ist, dass chronischLEBEN zu den wenigen nicht-kommerziellen Medien gehörte, die ganz und gar subjektiv und ohne Kompromisse aus der Sicht von direkt und indirekt betroffenen Menschen versuchten, sich ausschließlich für die Interessen chronisch Kranker und Behinderter einzusetzen. Ich habe es als Gründer und Herausgeber des Blogs - nicht gern, aber letztlich gleichgültig - hinnehmen müssen, wegen meines "Dissidententums" von Mainstream-Selbsthelfern diskriminiert zu werden und bin ein klein wenig stolz auf das, was ich mit einigen treuen Freundinnen und Freunden geleistet habe währe nd der vergangenen drei Jahre hier im Blog.

   Minderheiten-Rolle realistisch gesehen   

Mir war von Anfang an bewusst -, dass das Interesse an einem unbequemen Medium, das sich, wenn es nötig war, mit sonst weniger kritisch hinterfragten Institutionen und Vereinen ebenso anlegte wie mit Platzhirschen und Leitkühen der Selbsthilfe, nicht immer von der unvoreingenommenen Bereitschaft getragen war, sich wirklich mit "meinen" Inhalten und Meinungen auseinander zu setzen.. Wer sich in einen "Dauer-Clinch" mit der rein gewinnorientierten Pharma- und sonstigen Gesundheitsindustrie und sonstigen Profiteuren begibt, darf nicht erwarten, jubelnd begrüßt zu werden. Warum auch?

   Grenzen erkennen - Grenzen anerkennen   

Problematisch war und ist es aber, sich als selbst Betroffener alles andere als gesundheitsförderlich mehrere Stunden täglich mit aufwändigen Recherchen, Auswertungen, und der zunehmend ungesunden Stress erzeugenden Produktion des Blogs zu belasten - für geschätzt durchschnittlich 50 bis 80 Regelmäßige Besucherinnen und Besucher des Blogs. Das steht - nicht erst vier Jahre nach meiner Parkinson-Diagnose -  in keinem noch zu verantwortenden Verhältnis.

Letztlich zu vernachlässigen dabei ist die Antwort auf die Frage, woran es nun gelegen haben mag, dass das Interesse am Blog sich durchaus kontinuierlich positiv entwickelte, dann aber stagnierte. Ich kann da nur spekulieren. Ich gehe vor allem davon aus, dass der Leidensdruck der meisten chronisch Kranken so groß ist, dass ein kritisches Hinterfragen auch wichtiger Themen rund um das "System Gesundheit" zu belastend ist. Das darf,  kann und soll niemandem negativ angerechnet werden.

   Liebe Boykotteure: Bitte nicht am Schadenfreue-Schampus verschlucken   

Ob der Boykott des Blogs chronischLEBEN durch maßgebliche Macherinnen und Macher eines Parkinson-Forums (die bereits erwähnten üblichen "Platzhirsche und Leitkühe", denen ich gelegentlich spürbar auf die Füße trat) eine entscheidende Rolle beim Scheitern des Blogs gespielt hat, kann ich nur vermuten, nicht beweisen. Ich halte es für wahrscheinlich. Dass beim großen Chattertreffen und der Jahreshauptversammlung dieses Forums, das derzeit im Sauerland stattfindet, mit einiger Wahrscheinlichkeit der eine oder andere Schaumweinkorken knallen und eine genüssliche Schadenfreude nach dem Motto "Dem haben wir's aber gezeigt" sich breit machen wird, ist mir durchaus nicht egal. Aber ich kann gut und gelassen damit umgehen. Ich selbst halte übrigens das Ende des Blogs weder für das Ende der Selbsthilfewelt noch für einen Grund zur Freude.

   Liebe Mitstreiter: Danke   

Ich weiß, dass es auch nach dem Einstellen der Arbeit an dem Blog Menschen gibt, die ähnlich wie ich denken (manche lauter, andere leiser - oder auch schweigend und sich dem Mainstream unterordnend) und ich bin zuversichtlich, dass gerade diese Menschen sich im ursprünglichen Sinn der Selbsthilfebewegung weiter engagieren werden - im Rahmen ihrer Möglichkeiten. In diesem Zusammenhang mein tief empfunden Dankeschön an meine chronischLEBEN-Mitstreiter elrawi und Gottfried Lutz: Wir waren und sind in manchen Fragen alles andere als einer Meinung - und das ist gut so. Ihr beiden habt mir immer Mut gemacht und meine Kräfte aktiviert. Bitte nicht böse sein, das ich meine Kraft auf Dauer doch überschätzt habe und jetzt einfach nicht mehr leisten kann, was mir und uns allen wichtig wäre.

Ich werde das Blog chronischLEBEN auch nach Beenden meiner Aktivität als Herausgeber, Redakteur und Autor nicht aus dem Netz nehmen: Da wir als Autorinnen und Autoren neben der tagesaktuellen Berichterstattung auch vieles aufgeschrieben, in die Kamera oder auf Band gesprochen haben, was unserer Meinung nach über den Tag hinaus von Interesse sein könnte und Bestand hat, bleibt das Blog offen zum Stöbern, Nachlesen, Schmunzeln und Protestieren.

   Chronisches Leben ohne chronischLEBEN? Natürlich   

Übrigens ein positiver Nebeneffekt der derzeitigen persönlichen Entwicklung:Ich selbst habe mir (und einigen meiner Kritiker) in den letzten Monaten bewiesen, dass es für mich ein (um vieles leichteres) Leben neben dem Blog (und ganz und gar ohne dieses Medium) gibt.

   Das Ende des Blogs ist nicht das Ende des Schreibens   

Natürlich werde ich aber hin und wieder doch aufschreiben und in meinen Bildern festhalten, was mich bewegt - erfreut, deprimiert, fröhlich und zornig macht. Ob und in welcher Form das hier im Internet zu finden sein wird, weiß ich noch nicht so genau. Schaut einfach mal hin und wieder bei mir rein: Ich melde mich dann, wenn es was Neues gibt.

Nicht im Zorn, aber doch ein wenig resignierend auf die letzten Jahre zurück blickend sage ich jetzt hier erst mal tschüß.

Ihr Norbert Jos Maas alias Jos van Aken
euer Jos

Donnerstag, 11. April 2013

Bestandsaufnahme zum Welt-Parkinson-Tag am 11. April
Nichts wirklich Neues in Diagnose und Therapie

Der Welt-Parkinson-Tag findet zum Geburtstag des Entdecks der Krankheit, James Parkinson, statt
Was hat sich getan in Sachen Parkinson; das fragen sich am heutigen Welt-Parkinson-Tag, der an den Geburtstag des Namensgebers der chronischen Krankheit, den Londoner Arzt James Parkinson, am 11. April 1755 Jahren erinnert, vor allem die direkt und indirekt betroffene Menschen, also Patienten und deren Angehörige. Gibt es fast 200 Jahre, nachdem Parkinson in seiner Abhandlung über die "Schüttellähmung" (Essay on the Shaking Palsy, 1817) erstmals das Erscheinungsbild der Krankheit beschrieb, vielleicht einen Durchbruch in Richtung Heilung? Oder wenigstens Behandlungsmöglichkeiten, die zuverlässig und ohne inakzeptable Nebenwirkungen die vielfältigen Symptome des Morbus Parkinson dauerhaft auf ein erträglichesMinimum reduzieren? Oder - das wäre doch besser als nichts - eine schnelle und eindeutige Diagnose des Parkinson-Syndroms zu einem möglichst frühen Zeitpunkt. Nichts von all dem konnte in fast zwei Jahrhunderten erreicht werden. Eine Zwischenbilanz des Blogs chronischLEBEN.

Samstag, 30. März 2013

chronischLEBEN wünscht
Frohe Ostern


Die Jos-Kolumne
Eiersuchen - eine Stunde zu früh und vom Schnee verweht

Es reicht - meint Blogger Jos - und meint damit wie Millionen bibbernde Mitbürger den reichlich-endlosen Winter. In der neuen Jos-Kolumne geht es um Zeitphänomene, die dem Autor zurzeit gewaltig auf den Zeiger gehen. Warum? Einfach mal lesen oder reinhören.

Freitag, 29. März 2013

Der elrawi-Report
Es geht weiter

chronischLEBEN-Autorin elrawi dokumentiert seit zwei Jahren, wie sie mit ihrem Parkinson kämpft. Der elrawi-Report, der mit ihrem Entschluss begann, sich der Tiefe Hirn Stimulation zu unterziehen, schildert authentisch das Auf und Ab, das wohl leider auch typisch für fast jede Parkinson-Erkrankung ist. Heute stellte elrawi nach längerer gesundheitlich bedingter Pause eine weitere Folge ihres "Parkinson-Tagebuchs" zur Verfügung - keine heiter-erbaulich-nette Geschichte, sondern ehrliche Parkinson-Realität.


Mittwoch, 27. März 2013

chronischLEBEN kreativ
to whom it may concern


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Das neue chronischLEBEN
Weniger ist nicht immer mehr - aber realistisch
"Umbau" des Blogs chronischLEBEN hat begonnen

Das Blog chronischLEBEN informiert seit fast drei Jahren umfassend und bewusst parteiisch (aus Sicht von chronisch kranken und behinderten Menschen) über Interessantes, Wissenswertes, Hilfreiches, Widersprüchliches, Kritikbedürftiges und Alltägliches aus Medizin, Pharmazie, Gesundheitsindustrie und Politik. Gelesen, gehört und gesehen wurde und wird das multimediale chronischLEBEN-Angebot von Anfang an nicht in BILD-Dimensionen nach dem Motto "Millionen Fliegen können sich nicht irren: Scheiße schmeckt gut". Aber das Interesse an meiner durchaus umstrittenen, oft polarisierenden und nicht selten mit gezielter Polemik zum Nachdenken einladenden Sicht und Sichtung der Themen ist durchaus respektabel und langsam aber stetig wachsend. Dennoch habe ich nach langem Abwägen beschlossen, wesentliche Anteile dessen, was chronischLEBEN bisher ausmacht, aufzugeben, das Blog in Sachen Quantität zu verkleinern und die Weichen neu zu stellen.

Die Gründe für diese Entscheidung, die mir nicht leicht fällt, sind vielfältig. Ausschlaggebend ist - banal und unspektakulär -das ganz normale Fortschreiten meiner Parkinson-Erkrankung. Ich stelle - wie viele andere Parkinson-Patienten - neben den langsam, aber sich eben doch stetig entwickelnden "üblichen" körperlichen Symptomen zunehmend eine schwindende Konzentrationsfähigkeit und Wortfindungs-Probleme fest. Klartext: Ich bin nicht mehr in der Lage, tagtäglich mehrere Stunden lang zu recherchieren, auszuwerten und zu texten. Das wäre mit einem Minus an Lebensfreude verbunden – und das will ich natürlich nicht.

Ich habe mich lange gesträubt, diese Grenze zu akzeptieren - auch das ist typisch für Chroniker, die gewohnt waren, regelmäßig Hochleistung zu "bringen". Die Folge: Informationsmaterial stapelt sich seit Monaten- und ich erlebe immer wieder ausgesprochen quälende Blockaden, kann jedenfalls die Informationsflut nicht mehr angemessen journalistisch-professionell be- und verarbeiten.

   Täglich aktuelles in gewohnter journalistischer Qualität - leider nicht mehr möglich   

Ein tagesaktueller Schwerpunktin der Arbeit am und im Blog ist unter diesen Umständen weder physisch noch psychisch möglich. Rein theoretisch könnte ich natürlich die Redaktion vom "Ein-Mann-Betrieb" auf eine breitere personelle Basis stellen. Nach meinen Vorstellungen müsste ich dazu aber rund eine Handvoll Team-Kolleginnen und -kollegen finden, die möglichst viele Eigenschaften von Eier legenden Wollmilch-Säuen erfüllen: Wir alle müssten gesundheitlich einigermaßen fit sein, professionell "vorbelastet" und in der Lage uns in wesentlichen Punkten gemeinsam auf das chronischLEBEN-Konzept einzustellen, das sich unter anderem durch kritische Distanz zur "Gesundheits"Industrie, unbequemes Schwimmen gegen den Mainstream und Verzicht auf "Erfolg" um jeden Preis beschreiben lässt.

Ich halte eine solche Lösung – zumindest zurzeit – nicht für realisierbar.

   Die Entwicklung der Selbsthilfe   

Erleichtert wird mein Entschluss, dem Blog chronischLEBEN ein anderes "Gesicht" und andere Schwerpunkte zu geben, durch die allgemeine Entwicklung der Selbsthilfe-Szene. Wie viele wissen, war ich ursprünglich früher einmal so vermessen zu glauben, es sei möglich, gemeinsam mit Menschen, die ähnlich ticken wie ich, Selbsthilfe Stück für Stück wieder in Richtung ihrer Wurzeln der 70er und 80er Jahre des vorigen Jahrhunderts zu "schubsen" oder zumindest zum vorbehaltlosen kreativen Öffnen in "neue alte" Richtungen zu motivieren.

Das war eine naive Illusion. Tatsache ist aber, dass der einzige gemeinsame Berührungspunkt der jetzt bestehenden großen und kleinen Selbsthilfe-Projekte, die gemeinsam erlebte Krankheit oder Behinderung, auf Dauer kaum dazu ausreichen, in sich stabile und starke Gruppen zu bilden, die in der Lage sind, die gemeinsamen Interessen durchzusetzen und sich gegenseitig Kraft zu geben.

   Bremsen: Gutsherren oder Platzhirsche beiderlei Geschlechts   

Meine konkreten Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen zeigen mir (und nicht nur mir): Entweder entstehen daraus starke Organisationen, die nach Gutsherrenart geführt werden und - wie zum Beispiel die größte Parkinson-Patientenvereinigung, die deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) - von der Pharmaindustrie vereinnahmt werden.

Oder es wachsen über die Jahre Grüppchen wie eine bekannte Online-Parkinson-Selbsthilfegruppe (PAoL), die von Platzhirschen beiderlei Geschlechts dominiert werden, alles wegbeißen, was unbequem oder auch nur "anders" ist, die sich mehr und mehr in Belanglosigkeiten verzetteln, die ursprünglich klare Linie aus den Augen verlieren und sich immer wieder mit selbstzerstörerischen Zänkereien blockieren. Die Gründe für die wenig hilfreiche Entwicklung der ursprünglich gut gemeinten Selbsthilfebewegung sind in wenigen Sätzen nicht auseinander zu klamüsern. Behindert wird die derzeitige Selbsthilfe-Szene aber vor allem durch die harsche streng vertikale Vereinsstruktur (die vor allem beibehalten wird, um sich finanzielle Vorteile zu sichern).

   chronischLEBEN scheitert - als aktiver Teil der Selbsthilfe   

Ich sehe jedenfalls wenig Sinn darin, mich weiter in der und für die Selbsthilfe (so wie sie sich heute darstellt) zu engagieren. So gesehen bin ich mit einem wesentlichen Teil von chronischLEBEN gescheitert. Das Blog hatte sich bei seiner Gründung an sich als - wenn auch dissidenter - Teil der Selbsthilfe gesehen.

Ein endgültiges neues Konzept des Blogs chronischLEBEN gibt es nicht. Um mich auf das für mich Machbare konzentrieren zu können - und es mir (wieder) zu ermöglichen, mit Freude und ohne mir (gesundheitlich) zu schaden zu arbeiten, müssen Leserinnen und Leser des Blogs auf die bisherige tagesaktuelle Information verzichten. Sorry! Aber das schaffe ich einfach nicht mehr.

   Weiter - mit neuem Konzept   

Ich meine aber dennoch, dass es sich weiterhin lohnt, chronischLEBEN zu lesen. Schwerpunkte werden in Zukunft wöchentliche sehr persönliche Betrachtungen zum Geschehen rund um das Leben mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sein.

Daneben werde ich weiterhin unter dem Pseudonym Jos van Aken meine gestaltete Bild-Sicht meines Lebens als Chroniker mit seinen vielen Facetten anbieten.

Ich freue mich, wenn Sie, wenn ihr dem Blog chronischLEBEN weiter treu bleibt - aus welchen Gründen auch immer

Ihr Norbert Jos Maas
euer Jos

Freitag, 8. März 2013

that's a funeral in the mirror and it's stopping at your face


zitat: leonard cohen / songs of love and hate - dressed rehearsal rag

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Mittwoch, 6. März 2013

Düstre Experten-Forderung von Wirtschafts-Experten
Demnächst mit Rollator und Krückstock ins pralle Arbeitsleben?

Strafe muss sein - das erklärte die Große Koalition aus CDU und SPD zwar nicht wortwörtlich, als sie 2007 unter eisener Missachtung aller Realitäten beschloss, das Rentenalter schrittweise von 65 auf 67 Jahre anzuheben. Mittlerweile hat sich zwar herumgesprochen, dass dieser Staatsstreich zu immer mehr Altersarmut beiträgt. Das ficht aber Wirtschaftsexperten nicht an. Im Gegenteil: Geht es nach den Wirtschafts-, Renten- und Arbeitszeitforschern, sollen demnächst Arbeitnehmer auch mit 67 längst noch nicht in die wohlverdiente, wenn auch meist kärglich ausgestattete Rente gehen. Danach sollen heute 30jährige erst mit 69 Jahren die Rentenaltersgrenze erreichen - und auch die Wochenarbeitszeit soll deutlich verlängert werden.

+ cL-Kommentar: WEer zu spät stirbt ...

chronischLEBEN kreativ
back to the caves | 2 park avenue



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Dienstag, 5. März 2013

Statt umfassender Information:
NDR-Visite-Werbesendung für Tiefe Hirn Stimulation

Ein bemerkenswertes Beispiel für Gefälligkeitsjournalismus lieferte am 5. März das Gesundheitsmagazin des NDR-Fernsehens "Visite". Angekündigt war ein Schwerpunktbericht über die kürzlich vorgestellte deutsch-französische Langzeitstudie EARLYSTIM. Visite-Moderatorin versprach eine "Sensation" in Sachen Parkinson-Therapie. Was folgte, war eine 6 Minuten-Reportage, die eher an eine Werbebotschft der Geräteherstellern für viele Tiefe Hirn Stimulation (THS) erinnerte und ein durch keine kritischen Fragen oder offene Antworten getrübtes Jubel-Studiogespräch mit dem deutschen Leiter der Studie, dem Kieler Chef des THS-Zentrums, Prof. Günther Deuschl.


Samstag, 2. März 2013

chronischLEBEN kreativ
discount-ästhetik (barrierefrei)

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Die Jos-Kolumne
Ein (Toten-)Tänzchen in Ehren ...



In der neuen Jos-Kolumne outet sich chronischLEBEN Blogger Norbert Jos Maas als unverwüstlicher Pessimist - und ein schadenfroher noch dazu. Nicht wirklich auszuschließen, dass er sich aufgrund dieser Eigenschaften noch zu einem ganz passablen Tänzer entwickelt...


Donnerstag, 28. Februar 2013

chronischLEBEN kreativ
somber winter - somber outlooks


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chronischLEBEN-Test im Video: App ParkinsonMeter
Mit dem iPhone ist gut zittern ...



Eines der typischen Parkinson-Symptome, von dem viele (nicht alle) Patienten betroffen sind, ist der Tremor. In Parkinson-Fachkliniken gehört die Messung des Tremors durch Fachpersponal zur Standard-Diagnose. Jetzt verspricht eine App, ein kleines Programm für das iPhone,die schnelle, unkomplizierte "Messung" für jeden Tag. Benötigt werden die App (die gratis herunter geladen werden kann) und natürlich ein iPhone (ein Smartphone der Firma Apple). chronischLEBEN hat die App ParkinsonMeter im Parkinson-Alltag getestet.

 jos


Adresse zum Herunterladen der App ParkinsonMeter:

https://itunes.apple.com/us/app/parkinsonmeter/id521598435?mt=8

Mittwoch, 27. Februar 2013

chronischLEBEN Video-Podcast
Philipp, der Spaßverderber



TEXTVERSION:

Ich mein ja: Spielen macht Spaß vor allem in Spielhallen. Jetzt will aber der Philipp Rösler den Spielverderber spielen - zufällig im Wahljahr. Dabei hatte der nette Philipp früher mal die Spieler und ihren Oberboss, den Chef-Lobbyisten Gauselmann richtig lieb.

Der Philipp-Plan: Demnächst sollen auch leidenschaftliche Spieler nicht mehr in einem Rutsch Oma ihr klein Häusken verzocken, sondern zwischendurch mal Pause machen - von wegen Sucht und so

Freitag, 22. Februar 2013

Die Jos-Kolumne
Parkinson hat auch sein Gutes


Was hat der symbolische Griff des Bloggers nach der Waffe mit der immer wieder begrübelten Frage nach dem Sinn chronischer Krankheiten zu tun? Mit Sinnfragen und Banküberfällen beschäftigt sich die neue Jos-Kolumne in chronischLEBEN.




Mittwoch, 20. Februar 2013

Behindertenbeauftragter Hüppe lässt abwiegeln
Datenschutz und Persönlichkeitsrechte nur
"versehentlich" ein bisschen verletzt?

Verletzung des Datenschutzes und der Persönlichkeitsrechte oder alles nur "ein technisches Problem"? Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange Behinderter Menschen ließ heute abwiegeln nach dem gestrigen eklatanten Verstoß gegen den Datenschutz und die Persönlichkeitsrechte. Eine Katharina M. Kramer vom "Interministerieller Arbeitsstab" beim Behindertenbeauftragten teilte heute per Rundmail mit, die persönlichen Daten von Menschen, die sich bei dem Behindertenbeauftragten Hubert Hüppe (CDU) online mit vollem Namen, den E-Mail-Adressen sowie weiteren Angaben über Hilfsmittel, die sie aufgrund einer Behinderung benötigen, seien gestern "auf Grund von Arbeiten am Mailverteilersystem" in den öffentlich zugänglichen Mailvertreiler gesendet worden.

+ cL-Kommentar: Nicht nur "dumm gelaufen"

Skandal im Hause Hüppe: Viel mehr als "nur" eine peinliche Panne
Behindertenbeauftragter derBundesregierung veröffentlicht
persönliche Daten von Interessenten an einer Veranstaltung

Der Screenshot zeigt eine der zahlreichen Mails, die der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung Hubert Hüppe (CDU) zurzeit an seinen gesamten Medienverteiler schickt. Die Redaktion chronischLEBEN hat die vollständigen Namen, E-Mail-Adressen,und Telefonnummern der genannten Menschen aus Datenschutzgründen geschwärzt.

Wo gearbeitet wird, werden Fehler gemacht - klar. Wo viel gearbeitet wird, werden mehr Fehler gemacht: Betrüblich, aber auch eine Tatsache. Es gibt aber Fehler, die dürfen nicht gemacht werden. Datenschutz und Schutz der Pesrönlichkeitsrechte von behinderten und nicht behinderten Menschen müssen zum Beispiel in jedem Fall gewahrt werden. Wenn ausgerechnet der Behinderten-Beauftragte der Bundesregierung, Hubert Hüppe (CDU) Mails mit den vollständigen Namen samt Telefonnummern und E-Mail-Adressen sowie Angaben über deren behindertenbedingten pesrsonenbezogenen Angaben an einen externen großangelegten Verteiler verschickt, dann ist das eine Panne - aber eine von der Sorte, die nicht hinnehmbar ist.

Donnerstag, 14. Februar 2013

Anonyme Mail zum Thema Nebenwirkungen
Hinweise auf nicht akzeptable krankhafte Libido-Entwicklung

Anonyme Mail vom 14.04.2013 an die Redaktion des Blogs chronischLEBEN. Vieles deutet auf ein Fake hin - das angesprochene Problem ist allerdings existent. Einzelheiten, die in einem öffentlichen Blogs nichts zu suchen haben, wurden von der Redaktrion geschwärzt.
Anonyme Schreiben werden imBlog chronischLEBEN durchaus gelegentlich veröffentlicht - als Kommentare zu Berichten des Blogs. Heute fand sich allerdings eine anonymisierte Mail im Postfach der Redaktion (redaktion@chronisch-leben.de), die ich nicht ungekürzt veröffentlichen werde. Das in der Mail angesprochene Problem der möglichen Nebenwirkungen von Parkinson-Medikamenten un doperativen Eingriffen ist allerdings - jenseits des mutmaßlichen Mail-Fakes - existent.




siehe auch chronischLEBEN-Bericht und -kommentar:
Bundesinstitut zwingt Pharmas und Ärzte zu mehr Information: Offizielle Warnung vor Hypersexualität, Spiel- und Kaufsucht durch Parkinsonmedikamente